Det är alltid en inspriation för mig att träffa en ny Essence familje som jag gjorde på denna vackra brittsommardag. Hela familjen var laddad inför fotograeringen, speciellt Lisa. Hon kan inte prata, och hon har stora problem med sin motorik, men hon lyste med glädje. Utöver familjefotograferingen fick jag leka lite ”Model för dagen” med Lisa, och det tyckte vi både var jätteroligt.
Familjens berättelse kommer längre ner, men först några bilder.
Kram, Lani
Livet och kärleken
Har ni någon gång varit på Gröna Lund och slagit på grodorna? Slår man ner en med träklubban, så dyker det upp en annan. Man slår och slår och de fortsätter att sticka upp huvudet.
Ibland känns det så hemma hos oss. Vi kämpar med en sak när det gäller vår dotter, och när vi tycker att vi har inrättat livet efter ett bekymmer, så dyker ett annat upp. Ibland tänker jag, kan det inte bara få vara stabilt? Vi accepterar att det är som det är nu, och så blir det inte värre.
Första diagnosen Lisa fick var en CP. Vissa nackdelar, absolut, men en stor fördel: CP skador är stabila. De förvärras inte. Skadan i sig är stabil, sen kan absolut kroppen reagera olika beroende på ålder. Just nu är Lisa diagnoslös. Eller rättare sagt, ett forskarteam anser att hon har en mitokondriell sjukdom, ett annat forskarteam säger att det har hon inte. Nu uttrycker man det i termer av en ”progressiv hjärnsjukdom”. Låter diffust i mina öron. Vägrar lite lyssna på det. Progressiv, ja där kom grodorna.
Idag, när fotona är tagna, är Lisa inne i en positiv fas. Hon har svarat mycket bra på sin medicinering, vi har lyckats byta ut hennes hjälpmedel mot sådana som just nu matchar hennes behov och vi har den hjälp hon behöver när det gäller assistenter. När jag tittar på bilderna ser jag en frisk och sprudlande ung tjej. Jag skall försöka fortsätta se det så, bortse från alla vardagliga bekymmer, och bara se den Lisa som mår bra.
Vad som finns bortom näst krök, vill jag inte veta. Jag vill inte kunna se in i framtiden. Jag vill leva i nuet. Bilderna tagna med hjälp av Essence Vitae hjälper mig med detta. Vi ser ut som en ”normal” familj, med två friska barn. På bilderna syns inga hjälpmedel, inga motgångar och ingen sorg. Fantastiskt!! Jag kommer att titta på bilderna så ofta jag kan.
Tack Essence Vitae för att ni finns. Tack Lani Noreke för att du lyckades fånga alla oss på bild, samtidigtJ. Underbara bilder som bejakar livet och kärleken.
Charlotta, mamma
